En la atención de enfermedades raras, el debate sobre el precio de los medicamentos suele ocupar casi toda la conversación pública. Sin embargo, una reflexión reciente a partir de la experiencia del Instituto Nacional de Pediatría (INP) muestra que la factura sanitaria es mucho más amplia: cuando una terapia sí está disponible, el sistema apenas comienza a enfrentar otros gastos clínicos, hospitalarios y familiares que rara vez entran en la discusión principal.
En el INP, explicó Luis Carbajal Rodríguez, médico internista y jefe de departamento, el suministro para unos 68 pacientes con enfermedades lisosomales se programa conforme a las necesidades calculadas por la propia institución, mientras el Fondo de Salud para el Bienestar (Fonsabi) envía mensualmente los medicamentos requeridos. Ese escenario contrasta con los reportes de desabasto observados en otras regiones del país y permite revisar qué ocurre cuando la cadena de abasto sí funciona, aunque solo sea en una institución específica.
El punto central no es menor: tener el tratamiento no elimina por sí mismo el peso económico de la enfermedad. Un niño con un padecimiento raro puede requerir, además de la terapia específica, consultas de cardiología, neurología, ortopedia, rehabilitación, estudios radiológicos, atención odontológica, cirugía o manejo por infecciones respiratorias. El medicamento es indispensable, pero no agota el costo de una atención integral, ni mucho menos resuelve todas las necesidades clínicas que suelen acompañar estos casos.
Carbajal recordó que hace dos o tres años el INP llegó a destinar alrededor de 45 millones de pesos a comorbilidades de estos pacientes. Esa cifra no corresponde al valor de los tratamientos huérfanos o de alta especialidad, sino a los servicios adicionales que se necesitaron para sostener la atención. El dato ilustra un problema de fondo: cuando se mira solo el precio de adquisición de un fármaco, se pierde de vista la carga real que implica una enfermedad compleja para el sistema de salud.
Esa diferencia entre precio y costo total es decisiva. En la gestión pública, el análisis no puede limitarse a cuánto cuesta comprar una terapia; también importa cuánto evita en hospitalizaciones, complicaciones, procedimientos y discapacidad futura. En paralelo, las familias enfrentan pérdidas laborales, traslados, estancias prolongadas y gastos de acompañamiento que suelen quedar fuera de cualquier presupuesto institucional. La cuenta, en realidad, se reparte entre hospitales, pacientes y hogares.
La presión financiera también modifica decisiones administrativas. Según la experiencia descrita por el especialista, hospitales con menor capacidad pueden optar por referir casos a centros de alta especialidad, no porque el padecimiento desaparezca, sino porque la institución receptora termina absorbiendo la mayor parte del costo. Eso concentra la carga en unas cuantas unidades y vuelve más visible la tensión entre cobertura, capacidad instalada y presupuesto.
La discusión, entonces, deja de ser únicamente cuánto cuesta un medicamento y pasa a ser qué valor genera cada intervención de salud. El matiz importa porque un precio elevado no necesariamente equivale a un gasto ineficiente, del mismo modo que un precio bajo no garantiza un mejor resultado clínico. Lo que requiere el sistema es evidencia para evaluar resultados, capacidad de negociación, transparencia en compras y criterios claros para decidir dónde se obtiene mayor beneficio sanitario por cada peso invertido.
Esto no elimina la controversia. Los recursos públicos son limitados y la industria farmacéutica también enfrenta la exigencia de justificar precios que, en algunos casos, resultan difíciles de sostener para cualquier sistema nacional. Pero el enfoque cambia si se toma en cuenta el costo de no tratar a tiempo, la progresión de la enfermedad y el gasto acumulado a lo largo de la vida del paciente. Bajo esa lógica, la experiencia del INP no contradice las denuncias por desabasto en otras entidades; muestra algo distinto: cuando el medicamento llega, apenas se ha cubierto una parte de la cuenta.
En paralelo, las cifras de actividad del sistema sanitario ofrecen otra lectura. Esta semana, el gobierno reportó más de 101 millones de consultas generales entre enero y julio en IMSS, ISSSTE e IMSS-Bienestar, además de un aumento relevante en consultas de especialidad. El dato confirma una mayor demanda de atención, pero no responde por sí solo la pregunta de fondo: cuántas de esas consultas resolvieron realmente el problema del paciente, cuánto tuvo que esperar y qué ocurrió después. Medir volumen describe esfuerzo; medir resultados permite evaluar eficacia. En salud, esa diferencia sigue siendo la más difícil de resolver.
